Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, è approdato a Firenze il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il ‘Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan’, in modo da dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute. Le sindromi di Sotos e di Malan, caratterizzate da iperaccrescimento, ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Nella Sala Sonnino di Palazzo Medici Riccardi la piccola Mariasole Pia Izzo e Brando Ballini, affetti dalla Sindrome di Sotos, hanno consegnato una copia del Glossario nelle mani del Sindaco della Città Metropolitana Dario Nardella e dell’Assessora al Welfare del Comune di Firenze Sara Funaro. La consegna del glossario vuole infatti essere un momento in cui la comunità locale, in tutte le sue articolazioni, è chiamata a conoscere meglio e a riflettere non solo sulla malattia e sui bisogni specifici che ne conseguono ma anche sulla qualità dell’inserimento sociale delle persone affette da questa patologia e più in generale da una sindrome genetica rara.
I bambini hanno consegnato simbolicamente le parole della loro malattia.
“Il nostro obiettivo è quello di pari diritti in ambito sanitario per i bambini affetti da malattie rare – sottolinea il Sindaco della Città Metropolitana Dario Nardella – E’ necessario ogni sforzo da parte della ricerca e delle strutture sanitarie perchè non può passare il principio dell’universalità del servizio sanitario solo sulla base dei numeri. Le malattie rare meritano la massima attenzione. La Città Metropolitana di Firenze e il Comune di Firenze sono vicini a queste realtà per fornire loro tutto il supporto necessario. Ho chiesto all’assessore Sara Funaro di prodigarsi a tutti i livelli, compreso quello regionale, affinché ci sia la massima attenzione intorno al tema delle malattie rare”.
“Bisogna accendere i riflettori sulle malattie rare – dichiara Sara Funaro – Con questo gesto simbolico a Firenze abbiamo voluto far conoscere sia l’associazione che la malattia. E’ decisivo investire sulla ricerca e su quanto è necessario fare in ordine alle malattie rare, che portano con sè piccoli numeri, ma anche storie complesse che devono essere studiate e sostenute”.
Una diagnosi inaspettata mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono. Per questo motivo, l’associazione Assi Gulliver ha deciso di dar vita a un tour che prevede la consegna alle istituzioni locali del primo glossario che dà conto di queste patologie: “Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita – spiega Silvia Cerbarano, presidente nazionale di Assi Gulliver – Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case. Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi, per questo motivo il nostro glossario è colorato, empatico e friendly”.
Un glossario quindi, fatto con il cuore delle mamme e dei papà e con il prezioso supporto del comitato scientifico, che vanta nomi come Domenico Coviello (Irccs Giannina Gaslini di Genova), Donatella Milani (IrccsS Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano), Manuela Priolo (Ospedali Riuniti Bianchi-Melacrino di Reggio Calabria), Luigi Mazzone (Policlinico Tor Vergata di Roma), Alberto Spalice (Policlinico Umberto I di Roma), Enza Raiano (Aorn Antonio Cardarelli di Napoli), Silvia Gioventù (Irccs Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).
Assi Gulliver è la prima associazione italiana che riunisce e supporta le famiglie dei pazienti con le sindromi di Sotos e di Malan. Tra i propri obiettivi la sensibilizzazione su temi quali le malattie rare e la disabilità, la promozione dell’inclusione sociale delle persone affette da queste sindromi.